Los más pequeños, protagonistas de las fotografías ganadoras de “La Mirada del paciente”

Georgina, que padece el Síndrome de Prader Willi, Eloi, que superó una leucemia, y Marc, afectado por una discapacidad, son los tres nombres propios que han destacado entre las casi 500 historias en forma de imagen que se han presentado al Certamen Fotográfico CinfaSalud “La mirada del paciente”. Sus retratos han sido reconocidos como una mirada a la realidad que viven muchos pacientes en nuestro país, muchas veces no percibida socialmente.

El primer premio de “La mirada del paciente” ha sido para “Descubriendo el mundo”, obra de Joan Albert Lluch. En ella, la pequeña Georgina, con su mirada enmarcada por unas coloridas gafas, no pierde detalle del mundo que la rodea. El segundo premio ha sido para Toni Platas y los “Pasos de vida” que da su hijo Eloi caminando por el campo como desconexión de su tratamiento de leucemia. Por último, la imagen de Oriol Leza ha recibido la distinción en la categoría “Covid-19”, y refleja la obligada soledad de Marc en el “Trayecto” en furgoneta desde su casa al centro de día donde realiza terapia ocupacional.

Tal y como establece el carácter solidario del certamen, los premios económicos han recaído en tres entidades de pacientes escogidas por los propios autores: los 3.500 euros del primer premio han sido para la Asociación Catalana Síndrome de Prader Willi (ACSPW); los 1.500 euros del segundo puesto han sido destinados a la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (Asotrame), y la Fundación Mifas, que trabaja en Cataluña por la inclusión social de personas con discapacidad, recibirá los 3.000 euros de la categoría “Covid-19”.

Las dificultades del camino

Joan Albert, el autor de “Descubriendo el mundo”, es un buen conocedor del Síndrome de Prader Willi, la enfermedad rara que padece la pequeña retratada en su imagen y que es la misma que aqueja a su sobrino. Por eso, explica así todo lo que ha querido condensar con su objetivo: “Cuando miramos a un niño, muchas veces nos imaginamos cómo será su futuro. En este caso, Georgina tiene una mirada tranquila, casi alegre. Pero si te fijas en las gafas que lleva, ya puedes intuir que algo pasa. Si conoces esta enfermedad, no puedes evitar pensar que su camino estará lleno de limitaciones y que tendrá una vida complicada. Un niño siempre transmite esperanza, pero también hay que saber que el día a día de estos pacientes y de sus familias es duro”.

Por su relación con el Síndrome de Prader Willi, Joan Albert tuvo claro qué entidad vincular con su fotografía, cuando la presentó a La Mirada del paciente: La Asociación Catalana Síndrome de Prader Willi. “Como familiar de un niño con este trastorno, he vivido la desesperación que se siente cuando a tu entorno cercano llega un diagnóstico así. Y este tipo de asociaciones te ayudan mucho, porque te acogen y te acompañan. Y no solo al principio, sino que conforme el niño va creciendo, ofrecen servicios y terapias para que su calidad de vida sea mejor. Por eso me gustaría darles este impulso, porque va a servir para que otras familias puedan sentir el apoyo que nosotros tuvimos”, concluye.

El futuro de otro niño es lo que también simboliza la segunda fotografía premiada. En ella conocemos a Eloi, que fue diagnosticado de leucemia con solo dos años de edad y que a día de hoy está totalmente recuperado. Toni, su padre, cuenta que tomó esta foto “en uno de los días de descanso que tuvo durante el tratamiento de quimioterapia”. “Cuando podíamos salir del hospital, nos íbamos al pueblo de sus abuelos, una pequeña aldea gallega, donde Eloi podía cuidar las ovejas, pasear, estar al aire libre y respirar aire fresco. En esos dos años de tratamiento, él nunca perdió las ganas de jugar y de hacer todo lo que hacen los niños. Esta foto es un símbolo de esos pasos que fue dando en su camino hacia la curación”, afirma.

Visibilizar lo que no se ve

Eloi y su familia también tuvieron una entidad de pacientes, la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea, como compañera en este viaje. Ahora, Toni les ha elegido como receptores del premio económico derivado de su fotografía. “Lo que más destacaría del trabajo de Asotrame, además de cómo se vuelcan con cada paciente, como hicieron con nosotros, es su empeño por fomentar la donación de médula ósea. Afortunadamente, Eloi no lo necesitó, pero en muchos casos de cáncer hematológico, un trasplante es vital y todos tenemos que ser conscientes de ello, porque podemos ayudar muy fácilmente”, reflexiona.

Por su parte, la imagen sobre covid-19 distinguida en esta edición se centra en mostrar el presente y, en concreto, los momentos más complicados de la pandemia, cuando las restricciones de seguridad golpearon de lleno el día a día de los pacientes. Oriol los vivió muy de cerca como trabajador de la Fundación Mifas y por su contacto directo con personas con discapacidad, a quienes trasladaba en furgoneta desde sus casas al centro de día de la entidad. “Era una sensación muy extraña ver cómo esos viajes que antes estaban marcados por la alegría de los chavales, por las canciones, las charlas y las risas entre ellos, se habían convertido en momentos de tensión y silencio absoluto. Era muy triste ver solo a una persona viajando en el vehículo sin hablar con nadie o no encontrar ni un alma por las calles. Fue más duro todavía porque estos chicos y chicas tienen muy pocas oportunidades de socializar y disfrutaban al máximo del rato que pasaban con sus compañeros en esos trayectos».

A Oriol le hacía especial ilusión participar en este este certamen y ligar su fotografía a la entidad en la que cada día convive con sus usuarios, personas con discapacidad física, orgánica y sensorial que requieren gran atención. “Tengo formación de fotógrafo, pero no me dedico a ello. Con este certamen, he podido volver a coger mi cámara, sacar muchísimas fotos de una realidad que no se suele conocer y retomar esta afición. Estoy muy contento, ya que ha significado una inspiración a nivel personal y porque ha conllevado esta gran ayuda para el centro”, resume.

Las tres entidades califican de “grata sorpresa” la notificación de este premio, por inesperada y por ilusionante. “Las buenas noticias en estos tiempos nos hacen mucha falta y cualquier ayuda suma ahora más que nunca”, resume María José Lluch desde la Asociación Catalana Síndrome de Prader Willi. “Todo lo que sea dar visibilidad a los pacientes es fundamental para nosotros –añade- y, por eso, con este premio realizaremos campañas de sensibilización sobre este síndrome y contribuiremos a su investigación, que es lo que puede arrojar algo de luz a la evolución y calidad de vida de nuestros pacientes”.

Por su parte, Cristina Piñeiro, presidenta de Asotrame, asegura que están “enormemente agradecidos”: “Para nosotros, este galardón es un reconocimiento a lo que hacemos, a las cosas pequeñas que marcan el día a día de entidades como la nuestra, que estamos constantemente luchando por seguir sosteniendo nuestra actividad. En concreto, esta donación nos ayudará a poner en marcha un piso de estancia temporal en Santiago de Compostela para facilitar el tiempo de ingreso hospitalario y tratamiento a las familias con un paciente oncohematológico”.

Para Carmen Teixidor, de la Fundación Mifas, “nos ha hecho mucha ilusión recibir este premio porque llega a través de la motivación personal de uno de nuestros trabajadores por reflejar su relación con los usuarios y la labor de la fundación. Además, esta fotografía y, en general, el certamen en sí, aporta visibilidad a enfermedades o discapacidades que, muchas veces, están escondidas a ojos de la sociedad. A nivel de entidad, nos va permitir poner en marcha un taller audiovisual con los pacientes, que es una idea que surgió, precisamente, del propio Oriol, cuando comenzó a sacar fotos en el confinamiento. Hacerlo realidad ahora nos parece que es una bonita manera de cerrar un círculo”, resume.

Miembros del jurado

Las imágenes ganadoras de esta cuarta edición de “La mirada del paciente” han sido seleccionadas por el jurado compuesto por Pilar Martínez, presidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP); Fernando Comas, vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); Eva Casado, presidenta de la Asociación de Fotógrafos Profesionales de España (AFPE); José Luis Pujol, fotógrafo profesional; y Enrique Ordieres, presidente de Laboratorios Cinfa. Todos ellos coinciden en que disfrutaron de la oportunidad de visionar todas y cada una de las casi 500 fotografías. “Algunas de ellas, realizadas por objetivos más expertos; otras que traspasan el alma, llegando directamente al corazón, desde una visión auténtica, directa y sin prejuicios. Elegir entre tal cantidad y calidad de imágenes ha sido una tarea ardua, pero la hemos vivido como un recorrido a través de instantes robados y posados, emociones a flor de piel y realidades ocultas. Porque todas y cada una de estas imágenes hablan”, afirma Pilar Martínez.

En palabras de Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, “ver estas fotos es como poner un espejo delante de cada uno de nosotros. En ellas se pueden vislumbrar muchos aspectos de la condición humana, no solo relacionados con la salud o los cuidados. Lo interesante de este ejercicio es poder interpretar esas realidades y, sobre todo, aprender de ellas para mejorar como personas y como sociedad”.

Las fotografías premiadas pueden verse en la web oficial del certamen: lamiradadelpaciente.cinfa.com.

Sobre Cinfa

Cinfa es el laboratorio más presente en los hogares de nuestro país. De 100% capital español, cuenta con medio siglo de trayectoria, y está integrado por un millar de profesionales a los que les mueve un proyecto de salud común: poner a disposición de los ciudadanos tratamientos y soluciones de salud de calidad y accesibles, de mano de los profesionales sanitarios. Todo ello, con un enfoque centrado no solo en la enfermedad, sino también en la prevención y la mejora de la calidad de vida.

Como parte de su compromiso social, Cinfa colabora con distintas entidades de pacientes en proyectos dirigidos a las personas que conviven con la enfermedad y a sus familiares y cuidadores. También trata de favorecer la integración sociolaboral y un centenar de personas con discapacidad trabajan en labores de estuchado de sus productos, lavandería industrial o cuidado de las zonas verdes.

Así mismo, los propios trabajadores de Cinfa pusieron en marcha en 2012 el ‘Teaming’, una iniciativa de microdonaciones que ya ha hecho posibles más de 70 proyectos sociosanitarios. Paralelamente, Cinfa cuenta con un proyecto de divulgación en salud que busca ofrecer información clara y rigurosa acerca de diversas patologías, su prevención y su tratamiento. Para ello, se vale de distintos canales como la web cinfasalud.cinfa.com, sus perfiles en redes sociales, y diversas iniciativas de promoción de la salud, como es el caso de este certamen fotográfico.