Seleccionadas, con 157.000 votos, las 50 entidades de pacientes que recibirán las aportaciones de ‘La voz del paciente’ de Cinfa

Tras finalizar ayer el periodo de votaciones, ya han sido seleccionadas las 50 entidades de pacientes españolas que recibirán las aportaciones de 2.500 euros de ‘La voz del paciente’ de Cinfa. El objetivo de esta iniciativa solidaria es dar voz, respaldo económico y visibilidad a la labor de las asociaciones de pacientes.

En total, los proyectos, presentados por 374 asociaciones de todo el país y dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores a nivel físico, mental o emocional, registraron 157.000 votos en la web Lavozdelpaciente.cinfa.com.

Como explica, Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, “estamos muy agradecidos por el respaldo popular que ha obtenido esta acción solidaria, con la que, entre todos, hemos puesto en valor la labor esencial que llevan a cabo las asociaciones de pacientes en nuestro país. Durante la pandemia, estas entidades se han encontrado con grandes dificultades para sacar adelante sus proyectos, por lo que visibilizar y apoyar su cometido es más importante que nunca”.

PROYECTOS SELECCIONADOS:

1. AFASAF España – Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal.
   «Promoción de la salud en personas con SAF/TEAF».
   Talleres para personas con SAF/TEAF y sus familiares que buscan, por medio de la pedagogía activa, participativa y bidireccional, un aprendizaje en áreas como las emociones o la prevención de adicciones.
2. ASPANOA – Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón.
   “Cáncer infantil: rehabilitación de secuelas”.
   Detección y tratamiento de las secuelas del cáncer mediante rehabilitación integral y específica para cada niño, con la intervención de tres profesionales (neuropsicóloga, fisioterapeuta y musicoterapeuta).
3. GERNA – Grupo de Enfermedades raras o poco frecuentes de Navarra.
   “Bienestar emocional en enfermedades raras”.
   Sesiones de apoyo psicológico con las personas afectadas y familiares y cuidadores que, guiados por un psicólogo profesional, tratarán de crear una red de autoayuda física, mental y emocional.
4. Asociación La Cuadri del Hospi.
   «Programa de desarrollo de fisioterapia infantil y juvenil».
   Programas de fisioterapia especializada y avanzada y materiales -bipedestadores, andadores, órtesis o lechos posturales- para niños y niñas con cáncer que han desarrollado secuelas físicas.
5. Asociación Martina es mi ángel.
   “Nuestro esfuerzo, tu sonrisa”.
   Actividades deportivas como salidas en bicicleta, paseos, marchas o carreras con carros y sillas adaptadas para la inclusión por medio del deporte de niños con diversidad funcional y sus familias.
6. ACEM – Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple
   «Escala tus sueños».
   Curso de escalada de ocho semanas, supervisado por una fisioterapeuta, que trata de fomentar la actividad física, los hábitos de vida saludables y la superación de desafíos a través del deporte.
7. AFA Segovia – Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Segovia.
   «Manteniendo vivos sus recuerdos».
   Atención especializada mediante programas de estimulación cognitiva, fisioterapia, actividades creativas y manuales, programa de ocio y motivación social, servicio de comedor y transporte, etc.
8. Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson.
   Terapias para la mejora física, cognitiva y social.
   Equinoterapia para equilibrio y bipedestación e hidroterapia para superar la hipotonía dirigida a personas con el síndrome de Mowat Wilson.
9. Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.
   “Orientación y Atención Psicológica y Social”.
   Servicio de orientación e información, de intervención psicológica y de orientación social que se ofrecen gratuitamente a personas con neurofibromatosis.
10. Asociación Síndrome 22q11.
    «Bailando con el 22q».
    Talleres de danza dirigidos a niños y adolescentes con síndrome 22q11 con el fin de desarrollar y trabajar tanto las habilidades sociales, comunicativas y emocionales, como las capacidades físicas.
11. ROSAE – Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama de Valdepeñas.
    “Salud Mental y Cáncer de Mama”.
    Acceso a consultas con un/a profesional de psicooncología que ayude a superar trastornos de ansiedad y depresión asociados a la enfermedad, como el miedo a no superarla o al tratamiento.
12. Yo Nemalínica.
    “Yo Nemalínica en búsqueda de musculatura sana».
    Proyecto rehabilitador orientado a ganar funcionalidad que permite al paciente elegir la terapia que considere más importante para su vida y el número de sesiones mensuales que desea realizar.
13. Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.
    “Equipo de apoyo en cuidados paliativos pediátricos”.
    Red de apoyo que proporcione asistencia especializada a niños y jóvenes afectados por enfermedades que limitan su vida y que precisan una atención integral y necesidades de paliativos.
14. ASWE – Asociación Síndrome Williams de España.
    “Viaje de autogestores Síndrome de Williams”.
    Estancia de siete días en una casa rural en Asturias en la que en grupos de siete personas se planifican todos los aspectos del viaje para mejorar la autonomía y habilidades de convivencia.
15. Asociación Española de Síndrome de Rett.
    “Terapias: Calidad de vida para ellas».
    Noventa y tres personas con Síndrome de Rett recibirán logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, así como terapias complementarias tales como musicoterapia y equinoterapia.
16. ANADEJU–Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil.
    “Senda DMJ”.
    Prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes de DMJ, para quienes la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad.
17. ANSEDH –Asoci. Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatías
    «No estás solo. Servicio de información y orientación”.
    Se ofrecerá información que garantice el acceso a los recursos sociales y médicos y la forma en la que proceder mediante atención telefónica y correo para dar cobertura a todo el territorio nacional.
18. AAIHF–Asoc. de Afectados por Intolerancia Hereditaria a Fructosa (deficiencia Aldolasa B).
    “Guía de alimentos sin fructosa, sacarosa y sorbitol”.
    Realización de una guía de alimentos manufacturados con su cantidad de fructosa, sacarosa y sorbitol, que permitirá disponer de un documento de consulta a las personas afectadas.
19. BIHOTZEZ – Asociación de ayuda a niños/as y jóvenes con cardiopatía congénita y familias.
    “Atención neuropsicológica integral a niños/as con cardiopatías”.
    Sistema de valoración, intervención y seguimiento neuropsicológico a niños y niñas con cardiopatía congénita, con mayor riesgo de trastornos del desarrollo psicomotor y/o neuropsicológicos.
20. Un@más.
    Fisioterapia Neurológica Infantil.
    Fisioterapia pediátrica para niños y niñas con un retraso en su desarrollo motor e hidroterapia terapéutica para mejorar su movilidad, estructuras y tejidos, mientras juegan y se divierten.
21. Latiendo Juntos – Asociación de Afectados por Cardiopatías Congénitas de la Comunidad Valenciana.
    Apoyo psicológico y neuropsicológico en cardiopatías.
    El equipo de psicóloga y neuropsicóloga, junto con el equipo de cardiología pediátrica, trabajan conjuntamente en la evaluación y el seguimiento de los pacientes a lo largo de su vida pediátrica.
22. AESWH – Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
    “Terapias para el SWH #PorSuSonrisa”
    Acceso a terapias especializadas y servicios de rehabilitación para avanzar en la autonomía y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn y la de sus familias
23. AGAELA – Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica.
    “Atención sociosanitaria integral para personas con ELA”.
    Programa de atención sociosanitaria integral para personas con ELA residentes en Galicia que les ofrece un servicio de orientación, apoyo y asesoramiento para mejorar su calidad de vida.
24. AESRT – Asociación Española Síndrome de Rubinstein Taybi.
    “Mejorando la calidad de vida de las personas con SRT”.
    Cobertura de necesidades concretas derivadas del SRT mediante el apoyo económico a terapias y materiales para facilitar a las familias el acceso a medios suficientes para una mayor autonomía.
25. AEFA-KABUKI – Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki.
    “Apoyando el desarrollo de los Kabukis».
    Cofinanciación de terapias que mejoran las capacidades y favorecen la autonomía de los afectados por el Síndrome Kabuki en áreas como el lenguaje, la movilidad o la deglución.
26. ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid.
    “Fisioterapia oncológica en niños y adolescentes”.
    Programa individualizado de fisioterapia que busca, en la mayor medida posible, una recuperación de la función perdida que permita llevar a cabo las actividades de la vida diaria de modo normal.
27. Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística.
    “Fisioterapia respiratoria en pacientes de Fibrosis Quística”.
    Fisioterapia respiratoria para personas con Fibrosis Quística con el fin de frenar el progresivo deterioro de la función pulmonar y mantener en buen estado las articulaciones de la caja torácica.
28. AMDEM – Asociación Mostoleña Esclerosis Múltiple.
    “Bipedestación asistida en personas con Esclerosis Múltiple”.
    Adquirir un bipedestador eléctrico para cuarenta y dos personas con EM y dificultades en los miembros inferiores, que les aportará beneficios físicos, psicológicos y motivacionales.
29. Associació ForçAME de Lloret de Mar.
    “Necesidades psicosociales en pacientes con Atrofia Muscular”.
    Los pacientes quieren sentirse integrados en su entorno social, para ello requieren que aprendamos cómo realizar adaptaciones que les permitan desarrollar y usar sus propias capacidades.
30. DPPE – Duchenne Parent Project España
    “Proyecto SARA, hacer realidad ensayos clínicos en Duchenne”.
    El programa SARA proporciona un recurso central que ofrece asesoramiento a pacientes, farmacéuticas y hospitales sobre cómo participar en un ensayo clínico de esta enfermedad.
31. ADAIS5p – Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p.
    «Nuestra fuerza 5p, su energía».
    Apoyo psicológico y administrativo con los trámites y temas burocráticos prestado por un/a trabajador/a social para orientar y asesorar a las familias con un miembro con Síndrome 5p.
32. ASCOL – Asociación Contra la Leucemia y enfermedades de la sangre.
    “Fisioterapia para el paciente oncohematológico”.
    El objetivo es mejorar la salud de los pacientes hematológicos mediante el ejercicio físico, con la guía de un profesional que desarrolla de manera individual los ejercicios que les ayuden a lograrlo.
33. AEFPA Cádiz – Asociación de Enfermos y Familiares de Párkinson de Cádiz.
    «Atención Integral en la enfermedad de Párkinson».
    Terapias de rehabilitación y atenciones integrales necesarias en todas las esferas de la enfermedad (física, cognitiva, logopédica, social, emocional y asistencial) para mantener la calidad de vida.
34. AFAMSO – Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Madrid Suroeste.
    «Cuidándote para cuidar».
    Atención integral para preservar la calidad de vida del cuidador (bienestar físico, psíquico y social) y aliviar la sobrecarga que genera el cuidado de una persona con Alzheimer u otra demencia.
35. Asociación Española del Síndrome CDG.
    “Persiguiendo nuestro sueño».
    Ayudas individuales directas a familias para la realización de terapias (fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, logopedia, terapia ocupacional…) y la adquisición de productos de apoyo.
36. Menudos Corazones – Fundación de Ayuda a los Niños con Problemas de Corazón.
    “Jóvenes con cardiopatías congénitas caminan a Santiago”.
    Realizar entrenamientos y llevar a cabo una etapa del Camino de Santiago como motivación para la superación de temores, el fortalecimiento de lazos de apoyo y la normalización de la cardiopatía.
37. SAMS – Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita
    “Acompañamiento psicológico a las personas con SAMS”.
    El proyecto se basa en la atención psicológica, clave para las personas con SAMS, especialmente las más jóvenes, que se enfrentan a una enfermedad crónica que puede provocar la muerte.
38. Asociación Española de Esclerosis Tuberosa.
    «Creciendo con Esclerosis Tuberosa».
    Atención integral a familias y pacientes y ayuda para sobrellevar el elevado gasto generado por las ayudas ortoprotésicas y las terapias necesarias para mantener y mejorar la calidad de vida.
39. ANA-Asociación Navarra de Autismo.
    “Escuela de verano para niños y niñas con Autismo”.
    Aulas compuestas por una tutora y un cuidador por aula (psicólogos/maestros) y por un voluntario por niño o niña para trabajar el aprendizaje de habilidades funcionales en entornos naturales.
40. De Neu-Asociación de Enfermedades de los Neutrotransmisores.
    “A tu lado: programa de apoyo psicológico y terapéutico”.
    Apoyo psicológico individual (evaluación, tratamiento y seguimiento) y/o grupal para fomentar estrategias de afrontamiento y un encuentro familiar de fin de semana con actividades terapéuticas.
41. Pichón Trail Project.
    “EMúsica dentro de ti».
    Espacio de crecimiento usando la experiencia musical como conector para experimentar con el cuerpo y la voz como hilos conductores para expresar, sentir e integrar formas de autocuidado.
42. ATENPACE – Asociación para la Ayuda y Atención a la Parálisis Cerebral.
    “Becas para tratamientos terapéuticos”.
    Puesta en marcha de un servicio de becas para familias en riesgo de exclusión para que sus hijos gravemente afectados por parálisis cerebral reciban los tratamientos de rehabilitación necesarios.
43. AESUR – Asociación Española Síndrome Uña Rótula.
    “Información, detección y difusión del Síndrome Uña Rótula”.
    Encuentro para compartir experiencias mediante actividades formativas y lúdicas como el “Taller de la Risa” y charlas-coloquio entre afectados y médicos especialistas en la enfermedad.
44. Fundación Noelia. Niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI.
    “Acompañamiento a las familias y afectados por DMC colágeno VI”.
    Servicio de atención, información, acompañamiento y orientación a las familias y afectados por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, desde el diagnóstico y a lo largo de la enfermedad.
45. Fundación Privada Madrid Contra la EM.
    “Rehabilitación y Atención Sociosanitaria Integral en EM”.
    Atención desde distintas áreas sociosanitarias y de rehabilitación neurológica con un enfoque multidisciplinar, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de la persona con esclerosis múltiple.
46. Fundación Canaria Pequeño Valiente.
    “Ayudas económicas para niños con cáncer y sus familias”.
    Bonos de comida, gasolina, transporte, medicamentos y todos aquellos productos de primera necesidad básicos para paliar la precariedad económica de las familias de niños y niñas con cáncer.
47. Associació Catalana Síndrome X Frágil.
    “Programa de autodeterminación para jóvenes con la SXF”.
    Busca promover la integración social de los jóvenes con SXF mediante actividades y tareas a trabajar, como el uso adecuado del transporte público, la gestión económica o el uso de la vía pública.
48. ASA – Asociación Síndrome de Angelman.
    “Problemas conductuales, cómo corregir y subsanar”.
    Mejorar la comunicación mediante dispositivos digitales y los problemas conductuales que se generan en los afectados, para aumentar su calidad de vida y empoderar a las familias.
49. ANFAS – Asociación Navarra en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo.
    “Atención Temprana 3-6 años”.
    Servicio preventivo que pretende limitar o eliminar los efectos de una alteración o discapacidad, centrado, además de en la intervención con los niños y niñas, en empoderar a las familias.
50. GAUTENA – Asociación Guipuzcoana de Autismo.  
    “Bienestar en las viviendas de Gautena”.
    Programa deportivo en los hogares de la asociación para favorecer el desarrollo integral y mejorar la salud física, psíquica, social y emocional de las personas que viven en ellos.

Cinfa, al lado de los pacientes

Como empresa socialmente responsable, y dentro de su plan para la consecución de los ODS, Cinfa lleva a cabo diversas iniciativas en línea con su misión de trabajar por la salud de las personas. De esta forma, “La voz del paciente” se suma a la acción solidaria “La mirada del paciente”, un certamen fotográfico en beneficio de las asociaciones, que pone el foco en la realidad cotidiana de los pacientes.

Además, Cinfa lleva diez años promoviendo el “Teaming”, una iniciativa de microdonaciones en equipo por la que los trabajadores y la empresa han destinado más de 275.000 euros a cerca de 80 proyectos.

Sobre Cinfa

La empresa española Cinfa es el laboratorio más presente en los hogares de nuestro país. Con más de medio siglo de trayectoria, forma parte de un grupo integrado por 2.000 profesionales y cinco plantas de producción en territorio nacional.